Desde 2012, un grupo de madres, padres y profesionales convirtió una convicción en acción: ninguna persona dentro del espectro autista, ni su familia, debería caminar sin apoyo.
La Asociación Guatemalteca por el Autismo – AGUA es una entidad privada sin ánimo de lucro que busca darle respuesta integral al trastorno del espectro autista.
Se trata de un trastorno de base neurológica que se estima afecta a más de 160,000 personas en el país y que, en la actualidad, es poco conocido por la sociedad guatemalteca. Por eso es un asunto invisibilizado y de poca prioridad en las agendas de desarrollo social, ambiental y económico.
AGUA nació en 2012 en el corazón de un grupo de madres, padres de familia, profesionales y amigos fundadores, tocados por la vida de niños diagnosticados dentro del espectro autista, capaces de cautivar con la grandeza de su ser y de manifestar las fortalezas que los acompañan.
Los momentos que han marcado el camino de AGUA, desde dos niños y tres voluntarios hasta una estrategia que usa la tecnología para llegar a más familias.
Inicia en un pequeño espacio proporcionado por una de las socias fundadoras —hoy directora de AGUA—, con dos niños y tres profesionales voluntarios.
En mayo ya eran cuatro niños. En diciembre se cerró el año con seis niños, cuatro profesionales contratados y un espacio físico acondicionado para brindar una atención digna y segura.
AGUA se suma a la Plataforma Nacional de Organizaciones de y para personas con discapacidades para trabajar en propuestas de enmienda a la iniciativa de ley 5125.
La población atendida creció de ocho niños a 151 niños y niñas, y se capacitó a más de 8,000 personas en cursos, talleres y seminarios presenciales y virtuales.
Se incorporan herramientas telemáticas, como Zoom, para mantener la atención y el acompañamiento, y se amplía la cobertura territorial.
Una nueva etapa que incorpora la tecnología a la evaluación, el diagnóstico y el abordaje integral del autismo a lo largo del ciclo de vida.
243 procesos de detección temprana, 118 evaluaciones diagnósticas y 16 procesos de acompañamiento terapéutico, además de cuatro programas complementarios.
Con nuevas herramientas y más aliados, para que las oportunidades de desarrollo, inclusión y participación lleguen cada vez a más personas.
Desde su formación, AGUA buscó integrar un grupo de profesionales comprometidos para prestar un servicio integral a los niños, niñas, adolescentes y jóvenes dentro del espectro autista y a sus familias. Ese objetivo se convirtió en el motor que dio origen a una diversidad de programas, siendo el primero y corazón de todos el Programa Psico Educativo Potenciales.
Potenciales fue generado por la Asociación tomando en cuenta diversas modalidades de intervención, estructuradas para atender las necesidades individuales de cada persona y su familia, con el objetivo único de ser un espacio de transición para la inclusión de cada uno: en la educación regular, en espacios de desarrollo social o laboral.
Un espacio de transición para la inclusión de cada persona.
En la educación regular, en espacios de desarrollo social o laboral.
El trastorno del espectro autista es una condición de vida y, muy probablemente, quienes están dentro de este espectro requerirán acompañamiento en distintas etapas. Por eso, y en respuesta a la demanda de la población, AGUA diseñó diversos programas para tener mayor impacto y respuesta para este grupo.
El proceso de seguimiento se trasladó al equipo multidisciplinario de la Fundación Colombiana Ángeles de la Guarda, importante aliado de AGUA, que brinda servicios de Neuropsicología, Fonoaudiología, Psicología y Terapia Ocupacional.
La Asociación ha institucionalizado eventos de recaudación de fondos, a través de los cuales gestiona los recursos para la prestación de los servicios que ofrece.
AGUA ha generado programas de patrocinio para niños y apadrinamientos de empresas y personas particulares.
Quiero ayudar →Después de nueve años de trabajo, estos son los logros más sobresalientes de nuestra vida institucional.
En los primeros años se enfocó en estimular el desarrollo emocional, intelectual, social, ambiental y físico de las personas dentro del espectro autista, creando, innovando y proveyendo herramientas integrales que impulsen sus fortalezas, ajustadas a sus necesidades individuales, en un ambiente que promueve el profesionalismo, el respeto, la inclusión y la afectividad.
El esfuerzo se enfocó en la persona, en los niños y niñas, sus familias y, sobre todo, en la comunidad educativa que les rodea. No fue sencillo: requirió crear destrezas y habilidades que antes no poseíamos, y diseñar programas adecuados al estilo de vida de los niños y niñas, para educar a una comunidad que necesitaba aprender a ser inclusiva e integradora.
En 2012 atendimos a ocho niños, sus familias y comunidades, hasta llegar en 2020 a 151 niños y niñas, con una comunidad educativa cohesionada y enfocada en la vida de personas que hoy tienen un programa adecuado a su necesidad, y que indirectamente reflejan una población de alto impacto con relación a las condiciones del país.
Hacia 2020 se capacitó a más de 8,000 personas en diversos cursos, talleres y seminarios presenciales y virtuales, generados por la Asociación y en alianza con asociaciones y organizaciones amigas y socios estratégicos.
Desde 2015, a través de la Plataforma Nacional de Organizaciones de y para personas con discapacidades, se trabajó en la revisión y elaboración de propuestas de enmienda a la iniciativa de ley 5125, que responde a los compromisos que el país asumió con el Decreto 59-2008 del Congreso de la República y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. La iniciativa alcanzó su tercera lectura y estaba pendiente de su lectura por artículo y redacción final.
Se desarrollaron eventos de concienciación, sensibilización, gestión y movilización de recursos para proveer oportunidades a los niños, niñas y sus familias.
Se establecieron alianzas muy importantes con actores y sectores a nivel local, nacional e internacional, con sectores sociales, ambientales y económicos. Un acercamiento importante a nivel socioambiental se generó con el Consorcio Balam, Bajareque y Sotz’il para iniciar un proceso conjunto de gestión y movilización de recursos.
Desde 2021, DAKA incorpora la tecnología para que la evaluación, el diagnóstico y el acompañamiento lleguen a más familias.
Conocer DAKA →A partir de 2021, como parte de la evolución natural de la experiencia acumulada, AGUA inició una nueva etapa para ampliar y fortalecer la respuesta integral a las personas dentro del espectro autista y sus familias. Así surge DAKA, una estrategia innovadora que incorpora la tecnología para la evaluación, el diagnóstico y el abordaje integral del autismo a lo largo del ciclo de vida.
Entre 2021 y 2025 se recopiló información cuantitativa y cualitativa sobre la experiencia de las personas usuarias y sus familias, lo que permitió identificar necesidades, fortalecer los servicios y generar aprendizajes. Los cuatro programas complementarios se orientan a la formación de familias, el desarrollo de capacidades intersectoriales, el acompañamiento familiar y un sistema de voluntariado con enfoque en cuidado y respiro. Estos esfuerzos alcanzaron altos niveles de satisfacción entre las personas usuarias y contribuyeron a mejorar el acceso a servicios en zonas con baja cobertura.
La respuesta al autismo requiere del compromiso conjunto de las familias, los profesionales, las comunidades educativas, las instituciones y las redes de apoyo.
Esta convicción acompaña a AGUA desde sus primeros años. Por eso DAKA no se limitó a la prestación de servicios: fortaleció las capacidades de quienes acompañan a las personas dentro del espectro autista y promovió nuevas formas de colaboración y participación.
La experiencia permitió avanzar hacia un modelo más flexible, accesible y con posibilidades de ser replicado en contextos con recursos limitados. La incorporación de modalidades telemáticas, impulsada inicialmente por la pandemia, se convirtió en una experiencia de alto impacto para la sostenibilidad de los servicios y para ampliar su alcance.
DAKA representa una nueva expresión de la trayectoria de AGUA: una Asociación que, desde sus inicios, ha buscado responder a las necesidades de las personas dentro del espectro autista y sus familias, aprendiendo de cada etapa, creando nuevas herramientas y construyendo alianzas para que las oportunidades de desarrollo, inclusión y participación puedan llegar cada vez a más personas.
Cada persona dentro del espectro autista merece oportunidades de desarrollo, inclusión y participación. Con tu apoyo, más familias podrán recibir acompañamiento.
